Ｗｉｌｌの会より
平成７年に日本で初めて、ウイルソン病友の会が設立されてから９年がたち、毎年だいたい５月の第２日曜日に、全国大会が東邦大学大橋病院の教育棟講堂であり、平成１０年には関西支部会もでき、秋頃大阪医科大学附属病院の学生党であります。私が全国大会に参加したのは２回目からですが、いつも取り上げられるのが薬の飲み方についてです。‘食間空腹時に飲む’というのを知ったのは、ウイルソン病友の会を知ってからでした。同じ薬でも食後と食間では効果が全然違うそうです。
食間空腹時・・・食後３〜４時間あけて水で薬を飲み、１〜２時間後食事をする。その間は間食はしない。
薬は８時間しか効果がもたないので、１日量を１回で飲むのではなく、２、３回に分けて飲んだほうが効果的。
同じウイルソン病でも肝障害だけの人は神経症状がありません。だから油断して薬をきちんと服用しなくなるケースもあるみたいです。
小さいお子さんは‘飲んだらシールを貼る’というふうに、両親が工夫しておられるみたいです。
生きるためにしっかり飲みましょう！！
♪♪ＮＥＷ♪♪
２００４年７月１５日（木）、新高輪プリンスホテル国際館パミールにて、青木教授の計らいにより先生方の学会の後、オランダの先生と患者さんの交流会が行われました。オランダも日本と同様２〜３万人の割合で発症するそうです。治療法は主に亜鉛治療で食事制限は特に制限してないそうです。でもホーゲンラード教授いわく、治療は主治医の先生との信頼関係によって成り立つとおっしゃってました。
+*+*+報告+*+*+
１９９９年１０月３１日（日）、大阪医科大学付属病院学生講堂にて、第２回関西支部会が開催されました。今回は年代別に３つの班に分かれて話しました。小学生くらいの子供の家族の２つの班は、薬の飲み方が問題で、学校に通っていると、給食という食事の問題もあるみたいです。でも友達に何か言われるからという理由で、薬を飲めない、食事制限を守れないというのは、間違ってます。あるところのご両親は子供に「薬を飲まないと死ぬよ」と言うそうです。やはり小さいうちから、本当のことは教えるべきだと思います。２０代から３０代の大人の班では、難病指定が東京都だけでなく、大阪府も要望書を出すということと、保険のことについて話しました。
**薬の保管について**
塩酸トリエンチン（メタライト）は、湿気を嫌います。夏場は特に注意して、容器に入れて冷蔵保管しましょう。溶けると薬の効果も薄れます。
***食事について***
ウイルソン病の治療で食事制限もあります。でも銅は全食品に含まれています。だから銅の入ってるものは食べないというのは、間違いです。銅成分表を参考にしてください。この表は１００ｇ中の銅の量です。
治療法で食事を１とすると薬は９の割合で重要です！！
めにゅー
****ＭＩＴＳＵＫＯとは？***ＰＲＯＦＩＬＥ***ＭＩＴＳＵＫＯの履歴書***友の言葉***Ｗｉｌｌの会より****
***掲示板***スキー***ウイルソン病とは？***私のお気に入り***お出かけ日記***ダイビング****
****パラグライダー***
****トップページに戻る****
お便りはこちらへ * * * fwkh1623@mb.infoweb.ne.jp