MITSUKOの履歴書

 <昭和45年12月>

母の実家、滋賀県甲賀郡で生まれる。

 <昭和56年10月(小学5年)>

黄疸が出て倒れる。済生会野江病院で肝臓病と診断され、1ヶ月入院。

 <昭和60年5月(中学3年)>

涎が出始め、筆圧が薄くなる。吹奏楽部でトロンボーンを吹いていたが、16部音符ができない。小学5年の入院以来、月1回通院していたが、先生に言っても「様子をみてください」と言われる。

 <昭和60年8月>

たまたま主治医が休みで、違う先生に診てもらったところ、ウイルソン病ではないかと疑いがかかり、即入院。

 <昭和60年10月>

あらゆる検査をした結果、ウイルソン病と判明。この間に言語 障害、歩行障害、体幹機能障害が進む。低銅食、食後にメタル カプターゼを1日3カプセル飲む。

 <昭和61年3月>

担任の先生には反対されたが、だめもとで入試に望む。見事合格に両親も自分自身もビックリ。

 <昭和61年4月>

病院から1週間外泊許可をもらって、府立の公立高校へ通う。この頃からよく後ろに転倒する。1週間おきに登校するはずが、最初の1週間行って風邪をひく。   

 <昭和61年9月>

すぐに治ると思っていたので(ウイルソン病が)、治ってから行くつもりだったけど退学する。

 <昭和62年8月>

退院。この時にはメタルカプターゼが、週4回食後に1日16カプセルまで増える。でも一向に良くならないので、飲んだり飲まなかったりする。

 <昭和62年9月>

体を慣らすため、寝屋川北斗すばる作業所へ半年間通う。

 <昭和63年4月(高等部1年)>

交野養護学校入学。1クラス10人に対して先生の数4人。

 <平成元年10月(高等部2年)>

スペシャルオリンピックで50m走1位。生まれて初めてで、うれしかった。

 <平成3年3月 (高等部3年)>

卒業。

 <平成3年4月>

兵庫県の伊丹にある職業訓練校へ入校。寮生活が始まる。検定が多くて、養護学校で楽した分しんどかった。8つの資格を取得。

 <平成3年12月>

郵便局で初めてアルバイトをする。

 <平成4年4月>

某M百貨店に就職。映画の試写会で、舞台挨拶にきていた、仲村トオルに握手してもらう。めっちゃ感動!!

 <平成5年9月>
手の震えが強くなってきたので、神経内科よりNeurovitanを投与するよう指示を受けたが、飲むとトイレに間に合わないし、手の震えも変わらないので勝手にその薬をやめる。

 <平成6年9月>

この日私の人生が変わる。新聞を見て電話で問い合わせをして、手話ロックバンド「シャンテ」のコンサートに行く。障害者より健常者の多さに驚く。

 <平成6年12月>

「シャンテ」のメンバーの熊野さんに鍼治療をしてもらう。スキーなど1人で海外旅行もする熊野さんの生き方に影響され、 障害者を専門に教えているスキースクールを紹介してもらう。

 <平成7年2月>

兵庫県東鉢伏で初スキー。初めは歩くだけでこわかったけど、少し滑れるようになっておもしろかった。

 <平成7年8月>

ニュージーランド&フィジーへ初海外旅行(スキー)。冬と夏を体験した。7回も飛行機を乗りついだ。この時インストラクターの人に、ウイルソン病の専門医を探した方がいいと言われる。

 <平成7年10月>

ウイルソン病友の会を知る。連絡先となっている東邦医大に、問い合わせる。

 <平成7年11月>

ウイルソン病友の会があるのを知り、権威の先生が東邦医大にいることがわかった。親の猛反対を受け、家を出る覚悟1人東京へ行く。東邦医大の青木教授の外来受診を受け、「少しずつ良くなります」と言われた時は、大阪では治らないと断言されていただけに、うれしかった。この時食間服用でないと効果の無いことを知る。

 <平成7年12月>

治療方針を立てなおすため、東邦医大大橋病院にて2ヶ月入院。薬がメタライト8カプセル、グルコンサン亜鉛10錠に変わる。

 <平成8年2月>

退院後、青木教授の紹介で大阪医大へ通う。

 <平成8年4月>

大阪医大にて、5日間検査入院。

 <平成8年5月>

第2回ウイルソン病友の会に初参加。ほとんどの人が、肝臓障害だけなので、神経症状がない。

 <平成9年12月>

障害者スキーに関しての電話での取材があり、5日の毎日新聞の夕刊に2、3行ではあるが掲載される。

 <平成10年9月>

最初で最後!?のモデル初体験。障害者のイベントがあり、ウェディングのショーに出る。

 <平成1011月>

大阪医大でウイルソン病友の会支部会が行われた。左頚部がはれているのがわかり、手術のため入院する。

 <平成1012月>

いろんな検査をした結果、頚動脈のそばに腫瘍があるのが わかる。耳鼻科の教授に「最大の手術になるなあ」と言われ、 私の人生もこれまでかと思ったけど、10日無事成功に終わる。良性の神経鞘腫と判明し、ウイルソン病よりめずらしいことがわかる。術後すぐは、嚥下困難、左まぶたが下がり周りがぼやける、声が1オクターブ上がるなどの症状が出たが徐々に回復する。29日退院。

 <平成11年1月>

8日仕事復帰。術後の経過も順調。

 <平成11年3月>

術後からずっと左頬が痛かったのが顎関節症とわかる。

 <平成11年6月>

寝屋川市駅で電車から降りる際、走って乗ってくる人にぶつかり、頭を打って倒れる。倒れて頭を打つこと以前よくあったので、意識もあったし自分自身では大丈夫と思っていたけど、周りは打った後遺症で手の震え等の症状が出たと思ったみたいで、救急車に初めて乗った。で、S病院で1日入院させられる。

 <平成11年9月>

ヨットエイド近畿主催によるヨットの試乗会に初参加。

 <平成1110月>

「MITSUKOの扉」開設。

 <平成12年9月>

東京の池袋プールスキューバーダイビング初体験。

 <平成13年4月>

パラリンピックマガジンに掲載される。

 <平成13年6月>

滋賀県の琵琶湖で初カヌー体験。

 <平成14年8月>

三重県四日市の踊りフェスタに出る。

 <平成16年3月>

店舗閉鎖の為、退職。

 <平成16年6月>

初めてインターネット懸賞でメロンをget。

 <平成17年2月>

ウイルソン病の第3のお治療薬「酢酸亜鉛」の治験開始。1回1カプセル1日3回投与。

 <平成17年6月>

FM802で、C1000タケダ30本get。

 <平成177月>

21日、自宅部屋で後ろに転倒。机で頭を打ち出血。病院で傷口を2ヶ所ホッチキスで止めてもらい、7日後抜ホッチキスしてもらう。

 <平成178月>

神鍋高原にてパラグライダー初飛行。

<平成18年10月>

四天王寺夕陽ヶ丘にあるITステーションにて、3ヶ月間でワード&エクセルの資格を取得。

<平成19年6月>

某D百貨店に再就職。

<平成19年7月>

左太もも付け根の痛みが出始め、10分で歩けた距離が30分くらいかかる。

<平成19年8月>

寝屋川ひかり病院にてリハビリ開始。12月に担当医が異動のため樟葉病院に転院。

<平成20年4月>

酢酸亜鉛が認可される。6月で治験終了。


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